Erin Alezelai zure zain dago

Erin Alezelai zure zain dago

Korrika egin ERIN ALTZELAIrekin

Korrika egin ERIN ALTZELAIrekin

Erin 10 urteko neskato zoriontsua da eta Zumarragan bizi da. Bere adineko neskato bat da, eta lagunekin jolastea, familiarekin egotea eta Jarana txakurrarekin jolastea eta paseatzea gustatzen zaio. Dantzatzea, zinemara joatea, igeri egitea, musika edo pintatzea dira bere zaletasunak, baina Erinek ez du inoiz patinetan ibili, ez daki bizikletan joaten, ezta kombara salto egiten ere. Hala ere, Erin irteera lerroan egongo da bere aitarekin eta Legazpiko Udaleko lankideekin batera. Erinek badaki gaixotasun arraro eta ikusezin bat duela. Erinek Ehlers-Danlos baskularra du.

Gaixotasun horrek 100.00-200.00 pertsonatik bati eragiten dio gutxi gorabehera. Sendabiderik gabeko gaixotasuna da, eta tratamendua kontserbatzailea da sintomak eta komorbilitate guztiak arintzeko (gaixotasunarekin lotutako nahasmenduak edo arazoak eta/edo gaixotasunaren ondoriozkoak). Maiatza Ehlers-Danlos ikusarazteko eta kontzientziatzeko hilabetea da, eta maiatzeko hirugarren ostirala, 2025ean, hilaren 16a, Ehlers-Danlos Bascular ikusarazteko eta sentsibilizatzeko eguna da, eta gorria SEDVaren kolorea da.

Horregatik, izena emandako korrikalari bakoitzetik 1 €arrazoi hori laguntzeko erabiliko da.

Ehlers-Danlos kolagenoaren gaixotasun bat da, kolagenopatia bat, ehun konektiboaren transtorno bat. Kolagenoa defizitarioa edo kalitate txarrekoa da. Elkar ulertzeko, eta eraikin baten konstrukzioarekin simil bat eginez, gorputzeko kolagenoa eraikin baten eraikuntzako zementua bezalakoa da. Kolagenoa giza gorputzeko proteina ugariena da, eta kola-lana egiten du gorputz osoa bere atal eta organo guztietan sostengatzeko. Ehun konektiboa gorputz osoan dago, eta gorputzeko beste atal batzuei euskarria, babesa eta egitura ematen die. Kolagenoa da ehun konektibo horren osagai nagusia. Funtzio desberdinak dituzten kolageno desberdinak daude eta Ehler-Danlos direlakoetan, kolagenoaren gene horien alterazioek eragiten dituzte. Gaur egun 13 Ehlers-Danlos mota daude, mota bakoitza bere ezaugarriekin, baina guztietan ikusten da artikulazioen hipermugikortasuna, larruazalaren hiperestentsibotasuna eta ehunen hauskortasuna, bakoitza neurri desberdinetan.

Ehlers-Danlos Bascular (VEDS edo SEDV) 13 motetatik arriskutsuena da, III motako kolagenoari eragiten baitio, COL3A1 geneari, hau da, gorputzaren sistema baskular osoaren kolagenoari. Kasu honetan, arteria-hauskortasuna eta zainen hauskortasuna, organoen hauskortasuna eta haustura, arteriak hausteko aukera, hesteen zulaketak, hematoma zabalak, azal luzitua. Pneumotoraxak eta aneurismak oso ohikoak dira, eta arriskutsuenak SEDVetan. Ehunen hauskortasun oso nabarmena dute, eta horrek larruazalaren, odol-hodien, abdomeneko organoen, begien, hortzoien eta hezurren hauskortasun larria dakar, besteak beste.

Enpresen Arteko Lasterketaren 16. ekitaldiko antolatzaileak:

Diario Vasco Donosti Eventos Adegi

Babeslea:

Laboral Kutxa

Babesle ofizialak:

Norgestion Lurauto SUPER AMARA Salto Coca-Cola